maladie de peau provoquant des rares … brésilienne

maladie de peau provoquant des rares ... brésilienne

maladie de peau rare provoquant des villageois brésiliens à fondre

Djalma Antonio Jardim Qui a maladie de juin de peau héréditaire rare appelee xeroderma pigmentosum, ous "XP," Dans regarde miroir un. Dans l’effort non versez camoufler la Façon Dont la maladie a Ronge peau sur des ses lèvres, le nez, les joues et les yeux, Jardim porte mask d’orange teinté rudimentaire, fils pochoir in the sourcil droit ne correspond pas à son fils vrai touffue Qui Reste . (AP Photo / Eraldo Peres)

Céci village non est où les gens fondre.

Niche Dans les collines de la midwest chauffée au soleil du Brésil, Araras ABRITE CE Qui est Pensé Pour Etre le plus de Grand groupe de personnes Souffrant D’une maladie de peau héréditaire appelee xeroderma pigmentosum rare, ous "XP."

Ceux de la maladie aux are Extrêmement sensibles rayons ultraviolets du soleil et de très sensibles aux cancers de la peau. Elle prive les Victimes de la capacity de les Réparer DOMMAGES CAUSES par le soleil.

C’est un fardeau particuliérement à Araras frustrant, juin Communauté agricole tropicale where le travail en plein air is vital pour la survivance.

"Je suis Toujours exposé au soleil – travail, plantation et la récolte du riz et de Prendre soin des vaches," dit Djalma Antonio Jardim, 38. "Comme les Annees Ont passé mon état empire."

L’est de l’agriculture ainsi que l’option de véritable juin verser Jardim. Il survit sur pension petite juin du Gouvernement et de maigres Revenus d’ONU salon de crème glacée, cour il.

XP montre les premiers signes d’un Qu’il pris possession de Ses victims.

Jardim a dit Qu’il Était juste 9 Quand Un grand Nombre de taches de rousseur et de petits morceaux Ontario à commencer sur fils apparaitre visage, Les signes révélateurs Qué les experts Disent le signaler XP is présent chez les enfants et nécessitent des Mesures verser les protect contre le soleil.

THIS pas de précaution N’a prix verser Jardim été Français English Español, Qui porte Maintenant Un grand chapeau de paille Dans l’effort non versez protect fils visage. Mais il qu’aide peu. Il a Subi, plus de 50 interventions licensed dentist verser enlever des tumeurs de la peau.

Dans l’effort non versez camoufler la Façon Dont la maladie a Ronge peau sur des ses lèvres, le nez, les joues et les yeux, Jardim porte mask d’orange teinté rudimentaire, fils pochoir in the sourcil droit ne correspond pas à son fils vrai touffue Qui Reste .

Au-delà des dommages et cancers peau, environ ONU patients sur des Cinq XP PEUVENT also Souffrir de la surdité, les muscles spastiques, coordination juin de mauvaise OÜ des attardés de développement, according to Institut national du cancer à la base de US.

De plus de 20 personnes Dans this communauté d’environ 800 en Ontario XP. C’est non Taux d’incidence d’environ non sur 40 personnes – ainsi que beaucoup Élevé Que Celui de 1 million de personnes aux États-Unis en Qui ont.

Pendant des annees, personne ne Pouvait dire Jardim OÜ les Autres Ce Qui les affligent.

"Les médecins que je te suis allé à dit que je te devais juin maladie du sang. D’Autres dit Que Je avais un Problème de peau. Mais rien dit que je te devais juin maladie génétique," Jardim dit. "Ce FUT seulement en 2010 Que ma maladie a diagnostiquée correctement ETE."

Les experts Disent Qué Araras un tel non Taux d’incidence Eleve Parcé Que Le village a étè Fonde nominale de Quelques only FAMILLES et several ÉTAIENT porteurs de la maladie, il was passé aux futures Générations Que les villageois se mariaient.

exemple, les Deux parents, de Jardim ÉTAIENT porteurs du gène défectueux Qui causer la maladie Par, en grande partie en Assurant Qu’il aurait.

La mère et le père doivent porter le gène de la maladie de se montrer Dans their enfants, SELON UN article publié par le dermatologue Sulamita Costa Wirth Chaibub et geneticien Rafael Souto sur le site Web de l’Associacao Mariavitoria, juin organisation basée à Brasilia Sie aide les personnes Maladies Rares.

ILs Ontario Écrit Que l’isolement géographique de Araras fait les mariages Entre cousins ​​commun, Ce Qui AUGMENTE considérablement l’incidence de la maladie. La Meilleure Façon de Controler les Symptômes de la maladie d’EVITER is la lumière du soleil et d’UTILISER UN écran solaire, chapeaux et lunettes de soleil au moment où de sortir, ont-ILS added.

Gleice Francisca Machado, professeur non de village Dont le fils de 11 ans, Alison, un XP, un fils Etudie histoire Dans la région et dit Qu’elle trouve cette des Cas de personnes Ayant la maladie Qui remonte à 100 ans. Elle une association de juin COMMENCER Qui Eduque la population locale à propos de XP et d’Essaie Amener les parents, à des précautions Prendre supplementaires verser their enfants, same si Elles ne PEUVENT pas Avoir des signes Extérieurs de la maladie Eux-mèmes.

"Le soleil is our en plus grande et les personnes ennemi concernées doivent changer de jour versez la nuit AFIN de vivre ainsi Longtemps," Machado a dit. "Malheureusement, l’ACDE is impossible."

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